- 了解终生幸存者经验的先天性心脏病项目（CHD PULSE）
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临床试验
了解终生幸存者经验的先天性心脏病项目（CHD PULSE）
本研究的目的是确定先天性心脏病（CHD）患者在干预后进入青春期和成年期的长期预后。我们将比较冠心病幸存者的生活质量、医疗、神经认知和社会心理结果与一般人群的结果以及他们的兄弟姐妹（如果有的话）的结果。此外，本研究旨在了解COVID-19对所有儿科心脏病患者构成的风险，因为COVID-19越来越多地被认为会引发广泛的炎症反应，这对心血管系统尤其有害，并可能影响这一人群的生存。本研究将利用儿科心脏护理联盟（PCCC）的长期临床登记，现在与国家死亡指数（NDI）和器官获取移植网络（OPTN）联系起来，调查美国成年冠心病幸存者的长期结局，并促进对合并冠心病和非先天性心脏病（non-CHD）的儿科心脏病患者的死亡率监测。这将导致美国儿童心脏病患者的大规模、多样化的纵向登记，这是同类研究中的第一个。
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