- 利用ATHNdataset来记录美国罕见凝血疾病的状况
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临床试验
利用ATHNdataset来记录美国罕见凝血疾病的状况
该项目包括收集某些罕见出血性疾病患者的血液样本和病史信息。将收集少量血液样本（约1茶匙）并送到实验室进行免费基因检测。之所以选择本项目研究的基因，是因为已知或怀疑这些基因会导致罕见的血液疾病或影响其临床表现。基因检测信息：你的基因是由DNA组成的。DNA是脱氧核糖核酸的简称。基因或DNA包含的信息在一定程度上决定了父母遗传给孩子的特征，如眼睛颜色、身高或疾病风险。DNA的改变（变异或突变）可能会使你更容易患上某些疾病，或者影响药物或治疗是否对你有帮助。我们会检查你的DNA，看看你的基因发生了什么变化，导致了你这种罕见的血液病。数据收集信息：将收集有关出血性疾病、病史和人口统计（出生日期、性别、种族）的信息。该项目的参与者还必须同意参与ATHNdataset，其中包括可用于研究的临床信息的去识别数据集。ATHNdataset可能包含有关您的凝血因子水平、出血史、治疗史、您的一般情况（年龄、种族、性别）以及您的其他医疗状况的信息。国家数据集遵循所有HIPAA指南，以保护您的机密性。
合格标准
- 参与要求：18岁或以上同意参与ATHNdataset，一个去识别的，符合hipaa的临床数据库。有特定的罕见出血性疾病，可能包括：因子VII缺乏性伯纳-索里尔综合征Glanzmann血栓性贫血因子XIII缺乏性因子I（纤原蛋白原血症，低纤维蛋白原血症，纤维蛋白异常原血症，低纤维蛋白原血症）
研究。创新。发现。